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愛，成就生命的奇蹟。官僚，是文明的野蠻。
「你現在最想做什麼事情？」罹患裘馨型肌肉萎縮症的27歲青年曾英齊，躺在自家房間床上，毫不猶豫地回答：「沒有！每天應付吃喝拉撒的問題都來不及了，只要肚子不脹氣、難受，我就心滿意足了。」因病況持續惡化，他不願做氣切與插管急救，去年9月舉辦了生前告別式、簽署捐贈大體意願書。



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去年底，他從高醫附設醫院出院後，至今沒辦法踏出房間一步。談到目前生活中最快樂的事，他忍不住揚起嘴角用台語說：「抓龍、浸燒水。」曾爸爸為了讓兒子人生的最後一段路，過得較有生活品質，去年底起辭職，每天在家幫兒子按摩、泡熱水澡，希望用愛的灌溉，讓死神止步。



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張恆鈞媽媽想到老父親住院，她卻無法脫身去照料，忍不住傷心落淚。羅琦文攝醫師具書也沒用
去年底出院後，拒絕氣切與插管的英齊，每天24小時脫離不了呼吸器。不過健保局規定，除漸凍人，須是插管或氣切病患，才得享呼吸器的健保給付；醫師兩度出具書面，替他申請非侵襲性呼吸器的健保給付，卻兩度遭拒。曾爸爸忍不住控訴：「這是文明的野蠻。」
肌肉萎縮症病友協會理事長莊江河表示，他兒子也有過類似遭遇，並在2年前（時年18歲）過世。該病友協會正積極和健保局溝通，雖然莊江河的兒子已來不及享有這項健保給付，但希望還來得及造福其他的病友。這類患者的肌肉細胞功能，會隨著年齡增長，損害程度不斷加重，導致患者無法自由活動、關節攣縮變形、癱瘓在床，最後往往因呼吸肌及心臟肌肉受影響而窒息或心跳停止死亡。



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「病友訴求合理」
肌萎症專家、高雄醫學大學副校長鍾育志醫師表示，裘馨型肌肉萎縮症患者到病程末期，普遍有夜間換氣不足問題，須仰賴呼吸器幫助，才可免缺氧之苦。他強調，不論是從個別化醫療或是人道、人性的考量，「肌萎症病友的訴求是合理的。」希望政府與健保局能夠正視病患的個別與病別需求。
健保局醫務管理組組長蔡淑鈴說，該局有收到肌肉萎縮症病友協會來文求助，也於上周三回應「可考慮評估。」請病友協會估計大概有多少人有使用非侵襲性呼吸器需求，供健保局評估。


家屬煎熬滿愁苦
除生理的醫療需求，病患及其家屬的心理狀況，也亟須關懷。每天24小時照料同樣罹患裘馨氏肌萎縮症的張恆鈞媽媽，身材和瘦弱的恆鈞幾乎不相上下，眉宇間盡是愁苦。張恆鈞去年從國立高雄師範大學數學系畢業，因病況惡化住院，目前也是靠呼吸器在家休養。
張媽媽心疼地說，恆鈞去年底出院後，身上除氣切管外，又多了條鼻胃管；因為身體不舒服，「每晚要翻身一百多次。」她為了照顧兒子，「每天只敢抽半小時，到菜市場買東西兼散心。」但常在途中接到外傭的緊急電話，飛奔回家幫兒子抽痰，精神沒一刻放鬆。
她爸爸生病住院，因放心不下恆鈞，她沒能到醫院照顧老父；為人母與為人女的雙重煎熬，讓她忍不住對兒子說「你要比『老爺（指恆鈞外公）』先走，否則我無法替老爺送終。」


不應齊頭式平等
恆鈞躺在輪椅上，眼睛直盯著電視螢光幕的探索或國家地理頻道。媽媽說他「根本已經和電視合為一體。」因氣切無法說話的恆鈞，眼睛看著電視，用眼神與唇語和媽媽及外傭溝通。「恆鈞都說我有『創傷後症候群。』我忍不住說重話後向他道歉，他都會說『媽媽，我知道妳心情不好，沒關係。』」現在他們母子倆，每天都會互相擁抱，給彼此力量、鼓舞對方。
鍾育志說，儘管恆鈞家請有外籍看護，「但這些個案家屬真的需要喘息與中途照顧服務。」很多的社會福利或醫療照護，不應該是齊頭式的平等，應該要有更多人關懷照顧這些病患及家屬。
記者章倩萍