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官僚橫阻肌萎病友求生路…媒體報導

愛,成就生命的奇蹟。官僚,是文明的野蠻。
「你現在最想做什麼事情?」罹患裘馨型肌肉萎縮症的27歲青年曾英齊,躺在自家房間床上,毫不猶豫地回答:「沒有!每天應付吃喝拉撒的問題都來不及了,只要肚子不脹氣、難受,我就心滿意足了。」因病況持續惡化,他不願做氣切與插管急救,去年9月舉辦了生前告別式、簽署捐贈大體意願書。



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去年底,他從高醫附設醫院出院後,至今沒辦法踏出房間一步。談到目前生活中最快樂的事,他忍不住揚起嘴角用台語說:「抓龍、浸燒水。」曾爸爸為了讓兒子人生的最後一段路,過得較有生活品質,去年底起辭職,每天在家幫兒子按摩、泡熱水澡,希望用愛的灌溉,讓死神止步。



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張恆鈞媽媽想到老父親住院,她卻無法脫身去照料,忍不住傷心落淚。羅琦文攝醫師具書也沒用
去年底出院後,拒絕氣切與插管的英齊,每天24小時脫離不了呼吸器。不過健保局規定,除漸凍人,須是插管或氣切病患,才得享呼吸器的健保給付;醫師兩度出具書面,替他申請非侵襲性呼吸器的健保給付,卻兩度遭拒。曾爸爸忍不住控訴:「這是文明的野蠻。」
肌肉萎縮症病友協會理事長莊江河表示,他兒子也有過類似遭遇,並在2年前(時年18歲)過世。該病友協會正積極和健保局溝通,雖然莊江河的兒子已來不及享有這項健保給付,但希望還來得及造福其他的病友。這類患者的肌肉細胞功能,會隨著年齡增長,損害程度不斷加重,導致患者無法自由活動、關節攣縮變形、癱瘓在床,最後往往因呼吸肌及心臟肌肉受影響而窒息或心跳停止死亡。



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「病友訴求合理」
肌萎症專家、高雄醫學大學副校長鍾育志醫師表示,裘馨型肌肉萎縮症患者到病程末期,普遍有夜間換氣不足問題,須仰賴呼吸器幫助,才可免缺氧之苦。他強調,不論是從個別化醫療或是人道、人性的考量,「肌萎症病友的訴求是合理的。」希望政府與健保局能夠正視病患的個別與病別需求。
健保局醫務管理組組長蔡淑鈴說,該局有收到肌肉萎縮症病友協會來文求助,也於上周三回應「可考慮評估。」請病友協會估計大概有多少人有使用非侵襲性呼吸器需求,供健保局評估。


家屬煎熬滿愁苦
除生理的醫療需求,病患及其家屬的心理狀況,也亟須關懷。每天24小時照料同樣罹患裘馨氏肌萎縮症的張恆鈞媽媽,身材和瘦弱的恆鈞幾乎不相上下,眉宇間盡是愁苦。張恆鈞去年從國立高雄師範大學數學系畢業,因病況惡化住院,目前也是靠呼吸器在家休養。
張媽媽心疼地說,恆鈞去年底出院後,身上除氣切管外,又多了條鼻胃管;因為身體不舒服,「每晚要翻身一百多次。」她為了照顧兒子,「每天只敢抽半小時,到菜市場買東西兼散心。」但常在途中接到外傭的緊急電話,飛奔回家幫兒子抽痰,精神沒一刻放鬆。
她爸爸生病住院,因放心不下恆鈞,她沒能到醫院照顧老父;為人母與為人女的雙重煎熬,讓她忍不住對兒子說「你要比『老爺(指恆鈞外公)』先走,否則我無法替老爺送終。」


不應齊頭式平等
恆鈞躺在輪椅上,眼睛直盯著電視螢光幕的探索或國家地理頻道。媽媽說他「根本已經和電視合為一體。」因氣切無法說話的恆鈞,眼睛看著電視,用眼神與唇語和媽媽及外傭溝通。「恆鈞都說我有『創傷後症候群。』我忍不住說重話後向他道歉,他都會說『媽媽,我知道妳心情不好,沒關係。』」現在他們母子倆,每天都會互相擁抱,給彼此力量、鼓舞對方。
鍾育志說,儘管恆鈞家請有外籍看護,「但這些個案家屬真的需要喘息與中途照顧服務。」很多的社會福利或醫療照護,不應該是齊頭式的平等,應該要有更多人關懷照顧這些病患及家屬。
記者章倩萍


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